Pijnstichting Nederland

23 november 2023 Het is zover. De rekening bij de ING is definitief opgeheven. Dat betekent (bijna) het einde van 40 jaar 100% idealistische en onafhankelijke vrijwillige activiteiten ten behoeve van chronisch pijnpatiënten. Er is geen belangstelling, noch van patiënten, noch van andere belanghebbenden, hoewel er jaarlijks meer dan 7000 mensen het blog bezoeken en meer dan 14000 pagina's worden gedownload. Helemaal begrijpen doen we dat als bestuur niet, maar uit het gebrek aan welke ondersteuning dan ook hebben we geconcludeerd, dat er aan de Stichting geen behoefte (meer) is. De uiteindelijke opheffing is versneld wegens de invoering van de UBO wetgeving en de zeer complexe uitvoeringsregels van de elektronische herkenning door de belastingdienst, Véééél te complex en te duur voor een minimalistische organisatie als de Pijnstichting Nederland. Onbegrijpelijk hoe mensen een zo ingewikkelde oplossing kunnen bedenken voor een niet bestaand probleem, dat aan de oplossing moet worden gekoppeld. In een eindartikel zullen we hieraan nog aandacht besteden. Het legaat, dat de stichting in 2019 heeft ontvangen zal desondanks besteed worden aan de statutaire doelstelling: een onderzoeksproject. Het is onvoldoende voor de uitvoering zelf. Daarom zal gepoogd worden het project met haar onderbouwing als artikel in een daarvoor geschikt wetenschappelijk tijdschrift te publiceren. We hopen, dat een onderzoeksgroep ergens op de wereld dit dan zal oppakken. In Nederland is er geen belangstelling voor. Het is een nog niet eerder verricht en gepubliceerd onderzoek, dus de uitkomst is ook niet 100% zeker. En dan zijn er in Nederland geen subsidiestromen voor beschikbaar, die de kosten ervan kunnen dekken. Bovendien hebben allerlei groepen daar -begrijpelijk- ook geen belang bij. We verwachten dan ook binnen afzienbare termijn geen wezenlijke verandering voor de Chronisch Pijnpatiënt. Als U tot die doelgroep behoort zult er dan ook mee moeten leren omgaan, ook al zijn er duidelijke aanwijzingen, dat de psychische component eerder een gevolg dan een oorzaak van chronische pijn is. De talrijke commerciële aanbiedingen van een PIJNVRIJ bestaan ten spijt. Het is niet anders. Het bestuur is 40 jaar ouder geworden. Voor een bestuur is dat teveel. Ook dat zij zo.

Henk van der Veen, voorzitter.

Maart 2023

Opheffing Pijnstichting Nederland

De Pijnstichting Nederland 2.0 wordt definitief opgeheven. Planning medio 2023. Sinds de oprichting in 1982 is de communicatie altijd eenzijdig geweest van bestuur naar publiek en helaas niet ook omgekeerd. Oorspronkelijk wel logisch: Chronische pijn stond niet “op de kaart”. De hoofddoelstelling was toen ook: bekendheid geven aan het fenomeen chronische pijn zonder “vindbare” afwijkingen. Een fenomeen met grote gevolgen voor de levenskwaliteit van de lijders eraan, voor de behandelaars, die zich er geen raad mee wisten en weten en voor de economie, waar de gemeenschap een opmerkelijk groot bedrag voor moet ophoesten (officiële bronnen schatten dat bedrag voor Nederland alleen al op meer dan 50 miljard euro per jaar.) Je zou verwachten, dat zoiets wel enige interesse zou kunnen oproepen.

Commercie
Die interesse kwam er: chronische pijn werd een commerciële business case, wat niet de bedoeling was van het bestuur van de stichting. Die wilde bekendheid van het fenomeen, omdat het een onoplosbaar probleem leek te zijn. Al meer dan 150 jaar bestaat de behandeling uit symptoombestrijding al dan niet samen met begeleiding in het omgaan met chronische pijn. Dus is onderzoek nodig en onderzoek, dat niet op bestaande paden is gericht. Die leiden al 150 jaar niet tot een oplossing. En als je hetzelfde pad blijft bewandelen is de kans dat er iets anders uitkomt dan tot dusver erg klein. Je moet het anders durven doen. Je zou dus ook een ander pad moeten durven/kunnen inslaan.

Oude, maar toch nieuwe inzichten
Een ander pad zou kunnen inhouden, dat je eens terugkijkt naar onderzoeksresultaten uit het verleden. Want het opmerkelijke feit doet zich voor dat resultaten, die ouder zijn dan vijf jaar als nutteloos worden beschouwd, terwijl die resultaten erg nuttig zouden kunnen zijn. Het is net een legpuzzel. Zonder die oude stukjes krijgen ook moderne stukjes geen aansluiting. En er zijn nogal wat publicaties uit het verleden, die vandaag de dag worden genegeerd. Ten onrechte. Het bestuur van de Pijnstichting Nederland heeft op eigen kosten vanaf 1980 een aantal van die publicaties getoetst en gepubliceerd na 2000. Uiteraard met moderne technieken uitgevoerd, statistisch onafhankelijk getoetst en “peer reviewed” gepubliceerd in gespecialiseerde vakbladen. De resultaten komen overeen met die van andere onderzoekers uit het verleden. Die onderzoeken waren dus al goed. Ze zullen hier niet opnieuw worden behandeld. Wie daar geïnteresseerd in is kan die vinden op de website https://chronic-pain-science.info , een website van de Chronic Pain Science Foundation. Dat is ook een onafhankelijke stichting, die er zelfs geen rekeningnummer op nahoudt.
Resultaten
Alle oude en moderne onderzoeksresultaten bij elkaar gelegd, schept dat een beeld van (meestal) oude letselschade. Ongevallen, botbreuken, kneuzingen, bloedingen en ontstekingen, soms tientallen jaren voordat de patiënt zich meldt. De gemeenschappelijke factor is bloeding en als gevolg daarvan het vrijkomen van ontstekingsbevorderende eiwitten.
Via ingewikkelde processen – dit is niet de plaats om daarop verder in te gaan- vinden in deze gebieden verschillende dingen plaats: vaatvernauwing met afkoeling, zuurstoftekort, plaatselijke spierverkrampingen en pijn. Dit proces onderhoudt zichzelf.
Bestaande objectieve onderzoeksmogelijkheden
Als het bot erbij betrokken is, kan plaatselijk botontkalking optreden, wat met Röntgen aan te tonen is. Met scintigrafie – na injectie van een kleine hoeveelheid radioactief technetium wordt de radioactiviteit in het gestoorde gebied gemeten-, bij chronische pijn een niet toegepaste maar wel bestaande techniek, is die doorbloedingsbeperking zichtbaar te maken. Met PET-scan zou dat theoretisch ook mogelijk moeten zijn. Dat zijn wel ingewikkelde en belastende technieken. Van de scintigrafie is bekend, dat het dezelfde patronen geeft als welke gemeten worden met infrarood meetapparatuur. Dat laatste is goedkoop, snel en betrouwbaar.
Van dit alles is voldoende wetenschappelijk materiaal aanwezig.
Bestaande subjectieve onderzoeksmogelijkheden
Subjectief, maar wel eenvoudig reproduceerbaar zijn de -in de fysiotherapie- bekende verschijnselen van pijn bij huidrekking en de vindbare spoelvormige verhardingen in het bindweefsel (gelosen) die nogal eens verward worden met de spoelvormige verhardingen in de spieren (myogelosen).
Neurologen kijken hier zelden of nooit naar.
Het is basaal medisch onderzoek, dat door elke getrainde fysiotherapeut en arts uitgevoerd kan worden. Maar dat gebeurt zelden.
Test men het huidgebied, waar de pijn wordt aangewezen met infrarood meetapparatuur, dan is in 70 % van de gevallen de huidtemperatuur verlaagd ten opzichte van de omgeving. In 20 % verhoogd.
Wordt de pijnplaats verdoofd met een plaatselijk verdovingsmiddel dan is de pijn op slag verdwenen. Meestal komt die later wel weer terug, maar als eenvoudige test is die richtinggevend.
Verder leiden alle tot op heden uit te voeren medisch onderzoeken tot niets en “dus” neemt men aan, dat het alarmsignaal van pijn in de war is. Bij uitsluiting, dus als excuustruus eigenlijk.
Niet gebruikte mogelijkheid
Hoewel gewoon laboratoriumonderzoek geen aanknopingspunten biedt, is er wel een potentieel onderzoek: de ontstekingsbevorderende eiwitten, waarover eerder is gesproken, zijn vrij eenvoudig aantoonbaar en meetbaar. In gezond normaal weefsel zijn ze niet aanwezig. Vergelijk daarbij de gezonde zijde met de pijnlijke zijde. Koppel dat aan de reeds gevalideerde infrarood-data. Is deze test positief, dan zijn er in het pijnlijke gebied pijnverwekkende eiwitten aanwezig, dezelfde als aanwezig zijn bij acute ontstekingen. En die horen daar niet.
De pijn wordt dan niet gegenereerd door psychische omstandigheden en is dan ook geen gemankeerd alarmsignaal. Het alarmsignaal is eigenlijk nooit gestopt, omdat de bron ervoor nog actief is.
Dit is het onderzoek, dat de Pijnstichting Nederland had willen laten uitvoeren door een universitaire instelling, die daar al jaren ervaring mee heeft. Daarvoor is zij in 2019 weer opgericht. Maar niemand lijkt geïnteresseerd. Zoals Professor Huygen het in zijn oratie al zei: “Chronische pijn is van iedereen en dus is het van niemand”.

En dat is dan ook de reden, dat het bestuur van de Pijnstichting Nederland, na 40 jaar moegestreden, de pijp aan Maarten geeft. Vreselijk jammer met de haven in zicht maar onontkoombaar.

Het geringe kapitaal, dat de Stichting nog heeft, zal in het kader van de doelstellingen besteed worden aan publicaties in het licht daarvan. Daarna wordt de rekening opgeheven.
Wij wensen de patiënten en hun familieleden veel sterkte voor de toekomst. Zolang er geen echte gerichte oplossing is, zullen alle Nederlanders hun financiële bijdrage daaraan leveren.

Maart 2023

PHE van der Veen, voorzitter.

-